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Wo finde ich die Chargennummer?

Herzlich willkommen auf der Informationsplattform zu IPF.

Ein erwachsener Mensch atmet etwa 20.000 Mal am Tag ein und aus. Das sind etwa 12 bis 18 Atemzüge pro Minute. Normalerweise läuft die Atmung unbewusst ab. Bei einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) ist die Aufnahme von Sauerstoff in der Lunge stark reduziert. Dadurch nimmt ein IPF-Patient jeden einzelnen Atemzug bewusster wahr.

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Die Diagnose IPF stellt Patienten und ihre Familien vor große Herausforderungen. Neben Ängsten und Sorgen beschäftigt die Betroffenen die Suche nach hilfreichen Informationen über die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten:

„Welche Therapiemöglichkeiten gibt es?“

„Welche davon eignen sich für mich?“

„Wie verändert sich dadurch mein Leben?“

„Was bedeutet IPF für meine Angehörigen?“

Die neu initiierte Kampagne „Lungenfibrose Atmen um zu leben“ möchte Betroffenen und Interessierten ein vielfältiges Informationsangebot bieten.

Aktuelle Meldungen

IPF kommt auf die Tagesordnung der Europapolitik

Eine schriftliche Erklärung, die inzwischen von 388 Abgeordneten des EU-Parlaments unterzeichnet wurde, soll IPF stärker in den Fokus rücken. Die Erklärung ist ein entscheidender Fortschritt für IPF-Patienten, denn die EU-Kommission wird darin aufgefordert, die Erforschung der Ursachen und letztlich die Heilung der Erkrankung zu fördern. IPF-Patienten soll der Zugang zur medizinischen Versorgung sowie einer Lungentransplantation erleichtert werden. Mit der Anzahl der Stimmen ist die erforderliche Zahl erreicht, damit die Erklärung im September offiziell validiert werden kann. In Europa leben etwa 80.000 bis 110.000 Menschen mit idiopathischer Lungenfibrose.

Quelle: Parliamentary Assembly of the Council of Europe: Written Declaration 0026/2016, Juli 2016

Flugreise mit Sauerstoffgerät

Urlaub – viele assoziieren damit Entspannung und keine Verpflichtungen. Doch gerade IPF-Patienten sollten eine große Reise gewissenhaft planen und auf bestimmte Dinge achten. Nehmen Sie sich eine Vorbereitungszeit von etwa acht Wochen. Informieren Sie die Fluggesellschaft über die Mitnahme eines Sauerstoffgerätes. Außerdem benötigen Sie eine Flugtauglichkeitsbescheinigung, die Ihnen Ihr Arzt ausstellt. Langstreckenflüge belasten den Organismus – fragen Sie nach Sitzplätzen mit mehr Bewegungsfreiheit. Weitere Hinweise finden Sie u. a. auf der Seite des Lungeninformationsdienstes.

Atemnot - Ambulanz in München

Dieses Jahr hat am Klinikum der Universität München eine Atemnot-Ambulanz eröffnet. Sie wendet sich an Patienten mit chronischen Erkrankungen, die im Alltag durch Atemnot eingeschränkt sind. Mediziner und Therapeuten zeigen den Patienten verschiedene Maßnahmen gegen die Atemnot. Die Ambulanz ist Teil der Studie „BreathEase“. Das Projekt läuft voraussichtlich bis Dezember 2016.

www.atemnotambulanz.de

Foto Mikroskop

Möglicher Therapieansatz entdeckt

Am Helmholtz Zentrum München haben Wissenschaftler einen Zelltyp namens Myofibroblasten entschlüsselt. Dieser ist bei einer IPF für das Wachstum von Binde- und Narbengewebe in der Lunge und somit für die Verschlechterung der Lungenfunktion verantwortlich. Die Forscher vom „ComprehensivePneumology Center“ fanden heraus, was diese Zellen aktiviert. Aus dieser Erkenntnis könnte ein neuer Behandlungsansatz entwickelt werden.

www.helmholtz-muenchen.de

Gemeinsam stark sein

Gerade bei seltenen Erkrankungen wie IPF ist der Austausch mit anderen Betroffenen wichtig. Selbsthilfegruppen bieten in dem Zusammenhang eine gute Plattform für Gespräche, bei denen auch Angehörige Unterstützung finden. LungenfibrO2e e. V. ist eine Initiative von Betroffenen und Angehörigen und bietet neben Einzelgesprächen auch die Vermittlung zu Lungenzentren an. Finden auch Sie den richtigen Ansprechpartner in Ihrer Region.

www.lungenfibrose.de

Willkommen beim IPF CARE Therapiebegleitprogramm

Das kostenlose Therapiebegleitprogramm IPF CARE für Menschen mit IPF bietet
individuelle Unterstützung für Fragen zur Erkrankung und Therapie.

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